写于 2017-02-03 07:09:33| 永利皇宫娱乐赌场| 生活

由于所有4名儿童被诊断出患有无法治愈的亨廷顿脑部疾病,所以妈妈心碎

一位已经失去儿子去亨廷顿病的妈妈现在必须无助地看着她的女儿为了生存而奋斗,因为她的四个孩子已经发展出同样无法治愈的状况,Rose Heath已经说出了令人心碎的疾病,这已经夺走了她的生命儿子亨特和她的两个女儿,珍妮特和凯瑟琳,生病他们现在正在全职照顾她的第三个女儿,玛丽,还没有出现症状,但将在未来几年增加心痛,72-一岁已经有七个孙子,他们也有可能患有有缺陷的亨廷顿氏基因只有18岁时才能进行测试

但是丹佛姆林的罗斯坚持认为她不会让难以想象的心痛粉碎她或停止她的照顾对于她的女孩她说:“要找出你的一个孩子有一种无法治愈的疾病是可怕的找出所有这四个都是不可能的”作为一个母亲,你期望在你的孩子面前,而不是相反的方式T o看着他们慢慢失去对自己的思想和身体的控制是可怕的“有一段时间,很久以前,当我没有应对时,我发现很难早上起床,但在咨询后,我意识到我是不是'照顾自己,没有人照顾我的孩子“罗斯告诉每日记录:”那是我需要的现实检查,从那以后我一直在充分利用这种情况,只有当我的悲伤面孔时我一个人住,我生活在害怕接到电话,说我的一个女儿已经转向恶化,我经常担心我的七个孙子,他们都有患基因的风险“亨廷顿氏病是一种生命对于受害者的判决没有逃脱没有治愈方法“它像锤子一样击中整个家庭但是你必须继续按下它我只是为了那些需要我的人”当Rose在1961年与她的第一任丈夫Alfred Young结婚时,她不知道自己是有缺陷的HD基因的携带者,这个基因已经过去了世代相传的每个孩子被诊断患有HD的每个孩子患有这种基因的风险是50%,因此它是否能够产生退行性疾病

这种疾病会影响身体和心灵,导致身体和心灵发生变化

肌肉控制,思维过程和行为随着许多患者失去行走和说话的能力,患有HD的患者将需要24小时护理进入其后期阶段,症状往往发生在33至45岁之间,因此很多人没有他们有这种疾病,直到生命的晚些时候,来自都柏林的罗斯说:“我19岁时结婚,当我注意到我丈夫的动作有点不稳定时,我已经有了四个孩子

”那时他的妹妹说她认为阿尔弗雷德和他们的父亲一样有条件 - 亨廷顿的舞蹈病,因为当时我知道“我去了全科医生询问这种疾病,因为我从来没有听说过它,他告诉我这是遗传但是不要太担心,因为它只发生在男孩身上“那是我的忧虑开始的时候随着岁月的流逝,我的丈夫变得越来越暴力,这可能是HD的症状之一,我离开他是为了孩子们“每天,我都在仔细检查我的孩子们为疾病的迹象所做的一切,就像错过了文字或生涩的动作一样,没有任何东西和一点希望悄悄进入”1982年她的儿子亨特和大女儿的希望被消灭了现年52岁的凯瑟琳参加了测试,他们回来了积极的罗斯,她的第二任丈夫,71岁的Hughie Heath,对她所有的孩子都像个爸爸一样说:“这是一个巨大的震惊,特别是凯瑟琳认为,一个女孩,很有可能她不会拥有它“这是猎人结束的开始他只有19岁并且不顾一切地加入了军队,但他被拒绝因为HD他转向饮酒和毒品这是可怕的“他们都开始在30多岁时出现症状,亨特花了他在Bandrum护理之家生活的最后几年与Kathleen在他身边“猎人于11月22日去世,享年50岁这是一个巨大的震惊我们一直认为Kathleen会先走出来Hunter是一个保持幽默感的大个子男人到最后我仍然没有找到失去他的条件,我不认为我永远不会知道这听起来很奇怪但我安排和支付他的葬礼多年前我总是担心我的孩子会发生什么如果我不在这里,我对凯瑟琳也做了同样的事“罗斯花了一周的时间来访问盐水,法夫和珍妮特的凯瑟琳,她正在49岁的丹弗姆林珍妮特的家中照顾,而她的妹妹玛丽,43岁,因为担心他们的母亲将他们的正面高清结果隐藏了七年令她心疼的罗斯说:“他们想要保护我他们在玛丽从爱丁堡大学获得博士学位的那天得到了结果他们直到七年后才告诉我”珍妮特在她40岁时开始出现症状,尽管她可以仍然走路,她的病情正在恶化,她需要全天候的照顾“玛丽还没有任何症状,她的生活充实

她有一个非常积极的态度,让我微笑她是我的摇滚我能'甚至还要考虑将来会发生什么事“人们说这是人类已知的最残酷的疾病 - 它是”玫瑰补充说:“你不能阻止亨廷顿病不断地打倒你它击倒了整个家庭但每次你起床,你比以前更强大“它破坏了人际关系并导致抑郁症但是如果你放弃它只会打败你多年前这是一种没人谈过的疾病,但随着意识的增强,找到治疗方法的希望也会如此”关于我的生活,我告诉他们,这一切都非常悲伤和充满欢笑“这不是我希望我或我的孩子所希望的生活,但它是我们得到的生命我们必须充分利用它”欲了解更多信息,请访问亨廷顿疾病协会网站,这是一个致力于支持受该病影响的人的慈善机构